ACTO OFICIAL DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS EN MADRID 2018

Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, la Federación Española De Enfermedades Raras organiza, como cada año,un Acto Oficial para dar visión a éstas y para premiar por su labor a algunas entidades y personalidades públicas.

Sonia Fernández Serrano, presidenta de AERyOH con S.M. la Reina de España.

Este año, Sonia Fernández Serrano y Mariola Sánchez Arias presidenta y secretaria de AERHyO respectivamente, han acudido al acto en calidad de representantes de nuestra Asociación.

El acto contó con la presencia de D. Juan Carrión, presidente de FEDER; Antonio Calvo Roy de la Asociación Española de Comunicación Científica y director de comunicación en la Universidad de Nebrija.

Los premios FEDER 2018 fueron destinados a:

  • Christian Gálvez, por su labor como embajador en ER.
  • Servimedia, por su labor periodística.
  • FEDEX, a la Responsabilidad Social Corporativa.
  • Encarnación Cruz, por toda una vida por las ER.
  • Conserjería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, al mejor proyecto de formación en ER.
  • INKLUNI, a la inclusión en ER.
  • Sociedad Extremeña de ER, premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor a la Calidad de vida de las familias.
  • Proyecto RAREGenomic, al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED.

Participaron compartiendo sus experiencias las entidades:

  • Objetivo Diagnóstico.
  • Asociación de Autoinmunes y Lúpico de Sevilla.
  • Asociación Síndrome de Angelman.

Además, intervinieron:

  • Ilmo. D. José Javier Castrodeza, Secretario de Sanidad y Consumo. Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
  • Excmo. D. Alfonso Dastos. Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación.
  • SM, La Reina Dña. Leticia. Con quien nuestra presidenta pudo intercambiar al finalizar el Acto, unas palabras.

Damos las gracias a Feder, por convertir las barreras en escalones, al Cristian Gálvez por su labor como embajador y a todas esas instituciones públicas que cada día intentan mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna Enfermedad Rara.

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