Mes de la concienciación y día internacional del XLH 2020
En el año 2017 nuestra asociación fue invitada a participar en el primer encuentro de grupos pacientes con XLH en Frankfurt. Desde entonces hemos estado trabajando conjuntamente para poder formar la Alianza Internacional del XLH ( https://xlhalliance.org/ ) de la cual somos miembros fundadores. Este año ha sido la primera vez que durante el mes de octubre hemos celebrado el mes de la concienciación de esta patología y el día 23, el día mundial, incluyendo en las redes sociales de la propia alianza y en las de todas las asociaciones que la conformamos, material informativo de amplia temática a fin de concienciar a la sociedad, autoridades y expertos sobre esta patología y las necesidades y cargas asociadas a la enfermedad no reconocidas, especialmente en los pacientes adultos.
Además de estas fantásticas iniciativas, desde AERyOH propusimos crear el XLH Challenge, un reto que ha consistido en hacerse una foto, solo o acompañado, con los brazos formando una X para subirla a las redes sociales bajo los hashtags #StrongerTogether y #XLHCHALLENGE a fin de concienciar sobre la patología a través de las redes sociales.
El día 23 de octubre se recopilaron todas las fotos de todos los participantes de las asociaciones o grupos de pacientes que forman la alianza en el reto y se elaboró un vídeo conmemorativo para este día, el día mundial del XLH. Este vídeo está disponible en nuestras redes sociales y a continuación:
I Encuentro Iberoamericano de XLH, Madrid 2019
AERyOH gracias al patrocinio y ayuda de Ginso (Asociación para la Gestión de la Integración Social), ha tomado la iniciativa de ayudar a los grupos de Latinoamérica basándonos en nuestro crecimiento y experiencia. Ahora nuestra familia es aún más grande.
Reuniones de la Alianza Internacional de XLH
Actualmente AERyOH está cooperando con la creación y desarrollo de la Alianza Mundial de XLH compuesta por países de todo el mundo. El fin de esta alianza global es hacer esta enfermedad más visible, mejorar las condiciones de los pacientes afectados de XLH y familiares y promover la investigación para conseguir todo lo anterior.
