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Categories actos oficiales, eventos destacados

ACTO OFICIAL FEDER, MADRID 2019

Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el Día Mundial de las Enfermedades.

Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

 

Sonia Fernández Serrano, presidenta de AERyOH y Ainhoa Notario Fernández, coordinadora y
representante internacional de AERyOH con S.M. la Reina de España.

 

Sonia Fernández Serrano, presidenta de AERyOH con Doña Ma Luisa Carcedo, Ministra de
Sanidad de España.

 

Sonia Fernández Serrano, presidenta de AERyOH y Ainhoa Notario Fernández, coordinadora y
representante internacional de AERyOH con Christian Gálvez, Embajador de FEDER de las
Enfermedades Raras.

 

Sonia Fernández Serrano, presidenta de AERyOH y Ainhoa Notario Fernández, coordinadora y
representante internacional de AERyOH con Don Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER.

 

Categories actos oficiales, eventos destacados

ACTO OFICIAL DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS EN MADRID 2018

Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, la Federación Española De Enfermedades Raras organiza, como cada año,un Acto Oficial para dar visión a éstas y para premiar por su labor a algunas entidades y personalidades públicas.

Sonia Fernández Serrano, presidenta de AERyOH con S.M. la Reina de España.

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Categories eventos destacados, SAFH

Servicio Andaluz de Farmacia Hospitalaria, SAFH

El pasado 26 de abril de 2019, parte de la directiva de AERyOH acudió a este congreso en defensa de los derechos pacientes, no solo de Andalucía, sino de toda España para mejorar la condición y situación de todos ellos frente a las instituciones sanitarias españolas.

En este congreso también tuvimos la oportunidad de coincidir y charlar amistosamente con Isabel Gemio, invitada especial del evento, quien habló de la labor y misión de su fundación.

 

Ainhoa Notario Fernández, coordinadora y representante internacional de AERyOH y Sonia
Fernández Serrano, presidenta de AERyOH junto a Dña. Isabel Gemio.

Categories Asambleas de FEDER, eventos destacados

Asambleas de FEDER

En el año 2019, nuestra asociación ha asistido a la asamblea de FEDER por primer año como miembro de pleno derecho de FEDER.

Ainhoa Notario Fernández, coordinadora y representante internacional de AERyOH, D. Juan
Carrión, presidente de FEDER y Sonia Fernández Serrano, presidenta de AERyOH.

 

Ainhoa Notario Fernández, coordinadora y representante internacional de AERyOH y Sonia
Fernández Serrano, presidenta de AERyOH.

Categories eventos destacados, REUNIONES DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE XLH

REUNIONES DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE XLH

Actualmente AERyOH está cooperando con la creación y desarrollo de la Alianza Mundial de XLH compuesta por países de todo el mundo. El fin de esta alianza global es hacer esta enfermedad más visible, mejorar las condiciones de los pacientes afectados de XLH y familiares y promover la investigación para conseguir todo lo anterior.

 Frankfurt, Noviembre de 2017.

 

Madrid, Marzo de 2018.

 

Praga, Noviembre de 2018.

 

Madrid, Enero de 2019.

 

Salzburgo, Junio de 2019.

 

Salzburgo, Junio de 2019.

Categories Encuentreos IberoInternacionales, eventos destacados

I ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE XLH, MADRID 2019

AERyOH en colaboración con empresas privadas, ha tomado la iniciativa de ayudar a los grupos de Latinoamérica basándonos en nuestro crecimiento y experiencia. Ahora nuestra familia es aún más grande.

    Representantes y especialistas de Argentina, Chile y Perú, equipos directivos de AERyOH y
Ginso junto a D. Javier Urra.

 

Representantes y especialistas de Argentina, Chile y Perú y equipos directivos de AERyOH y
Ginso.

 

Representantes y especialistas de Argentina, Chile y Perú y médicos colaboradores de AERyOH,
Dr. Mariano Rodríguez Portillo, Dr. Fernando Santos Rodríguez y Dr. Manuel Díaz Curiel.