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Praga 2018

El pasado 3 de noviembre tuvimos la oportunidad dereunirnos con nuestra familia en Praga para atenderla III Reunión Internacional de XLH y la última del año.

Nos vemos en la próxima familia!!

 

Last 3rd of November we had the opportunity to meetwith our family in Prague to attend the III InternationalMeeting of XLH and the last one of the year.

See youin the next one family!!

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Consejos sobre la toma de fósforo

Recientemente hemos conocido la noticia de que no es conveniente tomar fósforo 40 minutos antes o después de haber ingerido leche. Esto es debido a que el calcio inhibe el efecto que tendría que tener el fósforo y lo anula.
Os recomendamos que tengáis esto en cuenta a la hora de tomar la medicación en vuestro día a día.

 

Recently we have learned the news that it is not convenient to take phosphorus 40 minutes before or after having ingested milk. This is because calciuminhibits the effect that phosphorus should have and cancels it.
We recommend that you keep this in mind when taking medication in your day to day.

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Ayúdanos a ayudar

El mundo de las enfermedades raras es un mundo complicado en el que conseguir nuestros objetivos cuesta un poquito más de lo habitual, por eso queremos dedicar este artículo al movimiento asociativo y la importancia de tener socios activos para que cada vez nuestra voz sea más escuchada, no sólo en España, sino en todo el mundo.

Las asociaciones de pacientes trabajan y luchan hoy en día por los derechos de los pacientes, ya sean adultos o niños para tener una mejor calidad de vida gracias a los nuevos tratamientos disponibles en el mercado. Por ese motivo las asociaciones necesitamos un pequeño empujoncito por parte de nuestros socios, esas ganas de luchar y conseguir todo lo que nos propongamos es gracias a vosotros, por eso os animamos a que os hagáis socios y continuemos con esta lucha, todos de la mano. AYÚDANOS A AYUDAR.esta lucha, todos de la mano.

AYÚDANOS A AYUDAR.

 

The world of rare diseases is a complicated world in which achieving our goals costs a little more than usual, so we want to dedicate this article to the associative movement and the importance of having active partners so that each time our voice is more heard, not only in Spain, but throughout the world.

Patient associations work and fight today for the rights of patients, whether adults or children, to have a better quality of life thanks to the new treatments available in the market. For this reason the associations need a little push from our partners, that desire to fight and achieve everything we set out is thanks to you, so we encourage you to become partners and continue this fight, all in hand.

HELP US TO HELP.

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Camurati-Engelmann

La enfermedad de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia ósea rara y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato conbase de sustentación amplia, contracturas articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse. Esta es otra de las enfermedades raras óseas que damos cabida en nuestra Asociación así que no olvidéis seguir las siguientes cuentas en redes sociales asociadas a esta enfermedad para apoyar todo lo que necesiten nuestros amigos.

https://instagram.com/camuratiengelmann?utm_source=ig_profile_share&igshid=e7kgdgms5mby

https://twitter.com/CAMURATI_ONG?s=09

 

Camurati-Engelmann’s disease (CED) is a rare and clinically variable bone dysplasia that is characterized by hyperostosis of the long bones, skull, spine and pelvis associated with severe pain in the extremities, gait of duck based on wide support, joint contractures, muscle weakness and ease of fatigue. This is another rare bone disease that we accommodate in our Association so do not forget to follow the following accounts on social networks associated with this disease to support everything our friends need.

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Dale un giro a tu vida

Lo mejor de los nuevos comienzos es que nunca sabes cómo acabarán.
La vida es muy corta, si hay algo que quieras realmente hacer pero te asusta, no lo pienses más, hazlo!
Quizá esto haga que sea el primer día de tu vida.

 

The best thing about new beginnings is that you never know how they will end.
Life is very short, if there is something you really want to do but it scares you, do not think about it anymore, do it!
Maybe this makes it the first day of your life.

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Jornadas familiares de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, 24 de noviembre, Madrid.

El próximo 24 de noviembre tendremos el placer de asistir a las jornadas familiares de nuestros amigos Eduardo López y Sara Salinas que forman la Asociación de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, otra enfermedad rara metabólica.

Aquí os dejamos su web para que no dejéis de visitarla y apoyar a nuestros amigos!

https://www.aelald.org/

 

Next November 24th, we will have the pleasure of attending the family days of our friends Eduardo López and Sara Salinas who form the Lysosomal Acid Deficiency Association, another rare metabolic disease.

Here we leave the website so you do not stop visiting it and support our friends!

https://www.aelald.org/

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III Reunión Internacional de XLH, 2-4 Noviembre 2018, Praga

Hola amigos! Cómo bien ya sabréis, nuestro equipo directivo estuvo del 2 al 4 de noviembre en Praga atendiendo la III reunión internacional de XLH. En unos días estará disponible el resumen de todo lo tratado en esta reunión así que sí estáis interesados, está a vuestra disposición este informe el cual podéis solicitar a la directiva y también los informes de las pasadas reuniones.

No os los perdáis!! Hay contenido muy interesante!!

Hello friends! As you already know, our board members were from November 2nd to 4th in Prague attending the III XLH international meeting. In a few days, the report of the meeting will be available.

Do not miss them !! There is very interesting content!

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III Reunión Internacional del XLH 2018

Nuestros miembros de la directiva van a asistir a la III Reunión Internacional del XLH 2018 en Praga.
No olvidéis que tenemos los resúmenes de las reuniones previas internacionales!

Solicítalos para estar al día!

 

Our board members are going to attend the III XLH International Meeting 2018 in Prague.
Don’t forguet that we have all the previuos reports of the other XLH International Meetings!

Aks for them to stay tuned!