Servicios

Servicios

Generales

  • Difundir la problemática de los pacientes.
  • Potenciar un registro oficial de afectados.
  • Difundir información y documentación relativa a la enfermedad.
  • Apoyar y asesorar a otras patologías para que reciban la información más adecuada, ya sea por nuestra parte o buscando asociaciones especializadas.
  • Propiciar contacto entre miembros de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, ya sea afectado o familiar.

A pacientes y familias

  • Atención psicológica y asesoramiento de forma individual, familiar y grupal.
  • Orientación y atención de casos sin diagnóstico.
  • Asesoría jurídica para todo caso en el que la enfermedad rara suponga la razón de ser de la discriminación o trato desigual.
  • Materias relacionadas con el derecho Administrativo.
    • Reconocimiento o revisión de grado de discapacidad o dependencia.
    • Derivaciones hospitalarias a centros de referencia.
    • Acceso a medicamentos.
    • Segunda opinión médica.

 

  • Materias relacionadas con Derecho Laboral y Seguridad Social
    • Reconocimiento de incapacidad laboral.
    • Prestaciones contributivas o no de la seguridad social.
    • Prestación económica por hijo a cargo con enfermedad grave.
    • Jubilación anticipada para personas con discapacidad.
    • Adaptación y/o cambio de puesto de trabajo.
    • Reducción de jornada laboral.