Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes 

Construyendo lazos, abriendo fronteras

Enlaces para invitados

 

*Los ponentes y moderadores entrarán por Zoom, el resto de invitados en directo por YouTube para evitar el colapso de la plataforma.

Las enfermedades de raquitismo en todas sus variantes y la osteomalacia están consideradas enfermedades “raras, poco frecuentes o minoritarias”. Son patologías que afectan a una de cada 20.000 personas, de difícil diagnóstico, crónicas y en ocasiones muy agresivas (dolorosas), de ahí la importancia de una detección y diagnóstico precoces para minimizar y retrasar sus consecuencias.

 

Las enfermedades afectan a la calidad de vida personal y profesional de las personas que las padecen y a sus familiares y/o cuidadores.

 

Al tratarse de patologías raras o poco frecuentes, hay pocos casos y están muy dispersos. Por ello, es relevante la creación de un punto de encuentro donde pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de habla hispana y portuguesa puedan dar a conocer y compartir sus experiencias, donde se pueda visibilizar la enfermedad, conocer las acciones y proyectos que se están llevando a cabo en otros países y crear un comité médico asesor que nos permita un correcto manejo de la enfermedad, un precoz diagnóstico y un tratamiento idóneo. Y, por supuesto, donde se discuta un asunto fundamental: la inversión en investigación para la mejora de los tratamientos.

  • Promover el conocimiento y visibilidad de estas enfermedades entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios y sociedades científicas para su correcto diagnóstico, manejo y tratamiento.
  • Normalizar imágenes, enfermedades y patologías poco frecuentes en el entorno del menor, rompiendo estereotipos de una manera amena y natural.
  • Mejorar la información y formación de familias y profesionales para ayudar a favorecer diagnósticos precoces y más eficaces. Potenciar el autocuidado, la corresponsabilidad y la participación de los pacientes. Impulsar la necesidad de incluir una hoja de ruta para los nuevos pacientes.
  • Fomentar las buenas prácticas y compartir experiencias entre los miembros asociativos y organizativos.
  • Facilitar el acceso a tratamientos (estimulación temprana, rehabilitación cognitiva y fisioterapia) que minimicen los daños derivados de la enfermedad. Asegurar el acceso a toda terapia que suponga una mejora en la condición y calidad de vida del paciente pediátrico y adulto.
  • Crear un comité médico asesor.
  • Dar a conocer líneas de investigación, proyectos I+D+i en vías de ejecución, líneas de financiación públicas y privadas.
  • Propiciar el contacto directo de los diferentes actores que participan en el Congreso con el fin de aunar estrategias y establecer acuerdos. Intercambiar experiencias exitosas y “expertise” entre países.
  • Pacientes.
  • Familiares y/o cuidadores.
  • Profesionales del ámbito de la dependencia y la salud.
  • Presidentes, Gerentes y Técnicos de las diferentes Asociaciones, Centros, Fundaciones, Hospitales, Organizaciones, etc.
  • Personal Docente e Investigador de las siguientes disciplinas: Enfermería, Medicina, Pedagogía, Psicología, Terapia Ocupacional, Trabajo Social, etc.
  • Estudiantes de las disciplinas anteriormente citadas.
  • Investigadores de organismos científicos.
  • Cualquier otro interesado en el tema.
  • Argentina: Asociación Argentina de XLH y otros Raquitismos Hereditarios.
  • Brasil: XLH Inspirations - Brasil, Casa Hunter y Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).
  • Chile: Agrupación Chilena de Pacientes de XLH y otros Raquitismos Hereditarios.
  • Colombia: Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF), Fundación Colombiana Para Fibrosis Quística (FIQUIRES), Fundación Sueños de Cristal y Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL).
  • Ecuador: Departamento de Endocrinología y Medicina Interna, Fundación Municipal de la Mujer y el Niño (FMMN).
  • España: Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).
  • Guatemala: Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (CONADI).
  • México: XLH y otros Raquitismos México.
  • Nicaragua: Raquitismo Hipofosfatémico Nicaragua.
  • Perú: Asociación de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Perú.
  • Portugal: Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO Portugal), Doenças Raras (RD – Portugal).
  • República Dominicana: Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA).
  • Uruguay: Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU).
  • Venezuela.

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