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III Jornada Familiar AERyOH 2019

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JORNADAS FAMILIARES

Cada año AERyOH celebra sus jornadas familiares que tienen entre otros objetivos, juntar a todos los pacientes, familiares y cuidadores de España afectados por las patologías que la Asociación representa para actualizar la información y situación de las mismas con el apoyo y colaboración de los médicos asesores, especialistas y profesionales[/vc_column_text][vc_gallery type=”nivo” interval=”0″ images=”958,959,960,961,962,963,964,965,966,967,968,969,970,971,972″ img_size=”full” onclick=”custom_link” custom_links=”#E-8_aHR0cCUzQSUyRiUyRmFlcnlvaC5vcmclMkZpaS1qb3JuYWRhcy1mYW1pbGlhcmVzLWVudHJhZGElMkY=”][vc_column_text]

CARRERAS SOLIDARIAS

AERyOH apoya y está presente en la mayor parte de carreras solidarias que tienen lugar en España y que son para apoyar a las enfermedades raras.

Carreras Feder

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Carreras SORCOM

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ACTOS OFICIALES DE FEDER DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como representantes y asociación de una enfermedad rara, AERyOH aporta su granito de arena en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el acto oficial presidido por S.M. la Reina de España y FEDER que tiene lugar todos los años.[/vc_column_text][vc_gallery type=”nivo” interval=”0″ images=”1046,1047,1094,1095″ img_size=”full” onclick=”custom_link” custom_links=”#E-8_aHR0cCUzQSUyRiUyRmFlcnlvaC5vcmclMkZhY3Rvcy1vZmljaWFsZXMtZGUtZmVkZXItZGVsLWRpYS1tdW5kaWFsLWRlLWxhcy1lbmZlcm1lZGFkZXMtcmFyYXMlMkY=”][vc_column_text]

I ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE XLH, MADRID 2019

AERyOH en colaboración con empresas privadas, ha tomado la iniciativa de ayudar a los grupos de Latinoamérica basándonos en nuestro crecimiento y experiencia. Ahora nuestra familia es aún más grande.[/vc_column_text][vc_gallery type=”nivo” interval=”0″ images=”1057,1065,1063,1062,1061,1060,1059,1058″ img_size=”full” onclick=”custom_link” custom_links=”#E-8_aHR0cCUzQSUyRiUyRmFlcnlvaC5vcmclMkZpLWVuY3VlbnRyby1pYmVyb2FtZXJpY2Fuby1kZS14bGgtbWFkcmlkLTIwMTklMkY=”][vc_column_text]

REUNIONES DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE XLH

Actualmente AERyOH está cooperando con la creación y desarrollo de la Alianza Internacional de XLH compuesta por países de todo el mundo. El fin de esta alianza global es hacer esta enfermedad más visible, mejorar las condiciones de los pacientes afectados de XLH y familiares y promover la investigación para conseguir todo lo anterior.[/vc_column_text][vc_gallery type=”nivo” interval=”0″ images=”1168,1170,1169,1171,1076″ img_size=”full” onclick=”custom_link” custom_links=”#E-8_aHR0cCUzQSUyRiUyRmFlcnlvaC5vcmclMkZyZXVuaW9uZXMtZGUtbGEtYWxpYW56YS1pbnRlcm5hY2lvbmFsLWRlLXhsaC1lbnRyYWRhJTJG”][vc_column_text]

Asambleas de FEDER

En el año 2019, nuestra asociación ha asistido a la asamblea de FEDER por primer año como miembro de pleno derecho de FEDER.[/vc_column_text][vc_gallery type=”nivo” interval=”0″ images=”1087,1088″ img_size=”full” onclick=”custom_link” custom_links=”#E-8_aHR0cCUzQSUyRiUyRmFlcnlvaC5vcmclMkZhc2FtYmxlYXMtZGUtZmVkZXItZW50cmFkYSUyRg==”][vc_column_text]

Servicio Andaluz de Farmacia Hospitalaria, SAFH

El pasado 26 de abril de 2019, parte de la directiva de AERyOH acudió a este congreso en defensa de los derechos pacientes, no solo de Andalucía, sino de toda España para mejorar la condición y situación de todos ellos frente a las instituciones sanitarias españolas.[/vc_column_text][vc_gallery type=”nivo” interval=”0″ images=”1176″ img_size=”full” onclick=”custom_link” custom_links=”#E-8_aHR0cCUzQSUyRiUyRmFlcnlvaC5vcmclMkZzZXJ2aWNpby1hbmRhbHV6LWRlLWZhcm1hY2lhLWhvc3BpdGFsYXJpYS1zYWZoLWVudHJhZGElMkY=”][/vc_column][/vc_row]