I Encuentro Iberoamericano de la XLH
El I Encuentro Iberoamericano de XLH tuvo lugar en Madrid del 21 al 24 de marzo de 2019.
El objetivo de este encuentro, llevado a cabo con familiares de personas afectadas y con médicos procedentes de países como: Argentina, Chile, Perú y España; era compartir experiencias, y sobre todo, conocer nuevas y novedosas técnicas de intervención, llevadas a cabo desde el personal especializado de España. Poder transferir las buenas prácticas de tratamiento a otros países, realizar un diagnóstico psico-social de las familias y personas afectadas y crear las bases de una futura alianza iberoamericana, eran los principales propósitos con los que se desarrolló este encuentro.
Informar y concienciar en países de América Latina (Argentina, Chile, Perú) sobre el tratamiento que se le da en España a la enfermedad, especialmente en la atención integral que se les debe dar a los pacientes/familias que la padecen, a fin de atender y promover el cumplimiento de sus derechos.
Por ello, consideramos, que era importante que, en este encuentro, se pudiese analizar el problema desde un enfoque multidimensional, para ello, se invitó a representantes de asociaciones de pacientes (como representantes de las familias y compartieran sus realidades y vivencias del problema), junto con médicos especialistas en esta patología. Este encuentro se pudo hacer realidad gracias al apoyo de la Asociación para la Gestión de la Integración Social -GINSO- como principal patrocinador del evento y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados -AERyOH-, como promotora y coordinadora del evento, junto con la Asociación GINSO.