Primera reunión de la Alianza internacional de XLH

En noviembre de 2017, en Frankfurt (Alemania), tuvo lugar la primera reunión de asociaciones, organizaciones y grupos de pacientes que representaban la XLH. A esta reunión acudimos un total de 5 entidades de diferentes países de Europa y Estados Unidos. 

En ella pudimos poner en común la problemática que se presenta en cada país asistente y las barreras para los pacientes con XLH tanto menores como adultos así como, las dificultades para obtener un diagnóstico y un tratamiento adecuado y las normativas que regulan todo ello, además del desconocimiento por parte de la comunidad científica de esta enfermedad. 

Caímos en la cuenta también de que debido a toda esta problemática, habría muchos pacientes con esta enfermedad que necesitaban ayuda en todo el mundo, pero que éramos muy pocos para concienciar sobre una enfermedad rara que muy pocas personas conocían. 

Necesitábamos crear una red que promoviera unos cuidados estándares, información actualizada a todos los niveles, mismos protocolos de atención y asistencia y que hiciera ver las necesidades que tenían los pacientes, familiares y cuidadores y la problemática de los mismos entre otros aspectos y en todo el mundo. Así pues, se propuso crear la actual Alianza Internacional de XLH, una organización que aglutinara a todas las asociaciones, organizaciones, plataformas y grupos de pacientes que representaran la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) de todo el mundo.