II Reunión de la Alianza Internacional de XLH, Madrid

En marzo de 2018, 14 representantes de seis grupos pacientes de hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) y otras organizaciones de enfermedades raras metabólicas nos reunimos  en Madrid para compartir experiencias y buenas prácticas. Esta fue la segunda reunión de asociaciones y grupos de pacientes que representaban la XLH.

Los participantes de la reunión caímos en la cuenta de que era necesario fomentar la comunicación y las relaciones entre grupos de pacientes y para elevar sus esfuerzos de defensa a través de las fronteras. Esto nos llevó a estar de acuerdo, en nombre de nuestras respectivas organizaciones, para formar una alianza internacional de la XLH para poder cumplir con las necesidades de defensa y apoyo de las personas que viven con XLH en varios entornos sociales y geográficos.

La creación de esta alianza fue el paso prioritario que teníamos que abordar.