Servicio de información y orientación online

Dirigido a pacientes y familiares y/o cuidadores de afectados por enfermedades raras a nivel nacional. Este servicio de información y orientación online ofrece asesoramiento en atención:

 

Socio-laboral

Asesoramiento relacionado con la formación e inserción laboral de afectados por enfermedades raras y derechos laborales de los familiares y cuidadores de los enfermos.

Más información
Uno de los objetivos que se pretende con este servicio es, realizar un análisis y una reflexión de aquellos intereses profesionales y capacidades, que sirvan para enfocar un itinerario socio-laboral de forma inicial.
 
Se realizará de forma conjunta una reflexión para conocer en el momento vital que se encuentra, para intentar visualizar su área de interés laboral. Por otro lado, se favorecerá la formación e inserción laboral de afectados, desde el asesoramiento e intermediación laboral, acercando a los afectados recursos formativo/socio-laborales de su zona, así como, el asesoramiento de sus derechos laborales, con los que promover la accesibilidad a recursos laborales que faciliten su plena inclusión laboral, desde el respeto a la diversidad y sus derechos. También se asesorará a familiares y cuidadores de afectados de los derechos laborales que estos tienen.
 
Este servicio se realizará de forma telemática, telefónica y en los casos en los que sea posible, de forma presencial.

Jurídico-administrativa
Asesoramiento relacionado con el derecho laboral, seguridad social y derecho administrativo.

Más información

El principal objetivo de este servicio es garantizar que se respetan nuestros derechos como pacientes y los de los familiares y/o cuidadores de los afectados. Nuestros profesionales pueden asesorarle en las siguientes materias:

 

Asesoramiento relacionado con el derecho administrativo:
– Reconocimiento o revisión de grado de discapacidad o dependencia.
– Derivaciones hospitalarias a centros de referencia.
– Acceso a medicamentos.
– Segunda opinión médica.
– Reclamaciones.
– Asesoramiento sobre derecho sanitario.

 

Asesoramiento sobre Derecho Laboral y Seguridad Social:
– Reconocimiento de incapacidad laboral.
– Prestaciones contributivas o no de la seguridad social.
– Prestación económica por hijo a cargo con enfermedad grave.
– Jubilación anticipada para personas con discapacidad.
– Adaptación y/o cambio de puesto de trabajo.
– Reducción de jornada laboral.

Psicológica
Acompañamiento, ayuda y apoyo a enfermos y familiares de afectados por enfermedades raras.

Más información

Con el Servicio de Asesoramiento y Atención Psicológica Online se ofrece acompañamiento, ayuda y apoyo a enfermos y familiares de afectados por enfermedades raras, que están pasando por momentos difíciles como:

 

- Momento del diagnóstico
- Incertidumbre y miedos a la enfermedad
- Problemas de la adolescencia
- Dificultades cotidianas
- Problemas emocionales relacionados o causados por la enfermedad

 

que precisan de un profesional, comprensión y ayuda para adquirir estrategias y habilidades que permitan afrontarlas de una manera más saludable y que mejore su bienestar emocional y social.

 

Al ser una modalidad online, se ofrecerá apoyo y acompañamiento de forma rápida, flexible e inmediata, desde una plataforma digital, que garantizará la confidencialidad del usuario, cumpliendo rigurosamente con la protección de datos digitales. Esta plataforma nos permite atender a personas de cualquier parte de España, acompañar desde la distancia, pero con la calidez de estar en su hogar, evitando desplazamientos y pudiendo compaginar con las responsabilidades cotidianas.

 

Buscamos desde una forma flexible y abierta, atender los problemas de estas personas, comprenderlas y ayudarlas a buscar soluciones que puedan dar respuestas y solución a sus problemas. Se ofrecerá esta atención en sesiones de 25-30 minutos, se evaluará su demanda/problema; así como una valoración inicial de su situación personal a través de entrevistas y cuestionarios estandarizados con el objeto de conocer el estado de su salud mental.

 

En aquellos casos en los que se identifique la necesidad de una terapia psicológica o psicoterapia intensiva, o que precise otro tipo de soportes educativos, se le informará y se realizarán las derivaciones oportunas a recursos cercanos a su hogar de residencia, donde recibir la atención especializada más adecuada a sus necesidades.

    * Todas las secciones del formulario que contienen asterisco son obligatorias

    Esta actividad se desarrolla con una subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades.

    Comité médico asesor

    La asociación dispone de un Comité Médico Asesor formado por especialistas de estas patologías tanto de la edad pediátrica como de la edad adulta. Cualquier cuestión o duda clínica que los pacientes puedan tener serán trasladadas para su tratamiento. Desde la asociación trataremos de proporcionar a nuestros pacientes la posibilidad de contar con especialistas que traten sus patologías en todo el territorio español. De igual manera, el Comité Médico Asesor de la asociación aconsejará de manera clínica a los pacientes que lo precisen a través de la asociación.

     

    AERyOH ha formalizado su Comité Médico Asesor especializado en raquitismos heredados en la celebración de su III Jornada Familiar AERyOH 2019.
    Este comité está compuesto por expertos de las patologías tanto de la edad pediátrica como de la adulta.

    Investigadora posdoctoral en el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (ibs.GRANADA), Hospital Universitario San Cecilio CIBER de Fragilidad Ósea y Envejecimiento Sal

    Doctor Bioquímica y Biología Molecular, Profesor Universitario (UEMC), Investigador y Director ClínicaGenActive de Granada.

    Servicio de Medicina Interna y Unidad de Enfermedades Metabólicas Óseas de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

    Ayudas directas para terapias privadas

    Uno de los objetivos de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados es, la búsqueda de fondos para poder financiar uno de nuestros principales proyectos llamado “Nos Cuidamos”.

     

    Este proyecto permite conceder ayudas directas que sufraguen gastos de los pacientes (menores y adultos) en materia de: salud bucodental, fisioterapia, rehabilitación, atención psicológica, aparatología y ortopedia.

     

    “Tú Sonríe” fue la primera fase de este proyecto que nació en el año 2020 y que permitió costear todo un año de gastos de pacientes pediátricos de consultas privadas de dentista. 

     

    En el año 2021, “Cuidándo-t” permitió costear los gastos de todo un año de todas las solicitudes recibidas de fisioterapia y atención bucodental de menores afectados por raquitismos heredados.

     

    Finalmente, en el año 2022, este programa de ayudas evoluciona a “Nos Cuidamos” y por primera vez, desde AERyOH, conseguimos fondos para costear los gastos de todo un año de fisioterapia, rehabilitación y salud bucodental no solo de menores afectados por raquitismos heredados sino que también de los adultos. 

     

    Este programa de ayudas permite apoyar económicamente a pacientes, familiares y cuidadores de afectados que son socios de la entidad y están diagnosticados de cualquiera de las enfermedades que AERyOH acoge y que se encuentren en situación de vulnerabilidad. Además, está diseñado para cubrir los costes de terapias y tratamientos que los afectados tienen que costear de manera privada y que actualmente no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud o son cubiertos parcialmente y no son suficientes.

     

    Desde AERyOH seguimos trabajando para poder dar continuidad a este proyecto que es de vital importancia para la mejora de la calidad de vida de nuestros afectados. A continuación, compartimos algunos de los testimonios de los beneficiarios de estas ayudas.

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    Jornada Familiar

    AERyOH organiza año tras año su evento más importante que es la jornada familiar. A este evento acuden todas familias afectadas por raquitismos y osteomalacia heredados de toda España así como, médicos y expertos de estas patologías del ámbito multidisciplinar, autoridades sanitarias y representantes del Ministerio de Sanidad y/o de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, representantes de plataformas de organizaciones de pacientes como la Federación Española de Enfermedades Raras, representantes de asociaciones de pacientes afines a AERyOH, personalidades involucradas con nuestra causa, patrocinadores y sponsors, etc. 


    Así mismo, AERyOH se encarga de que los más pequeños también disfruten de este día de la mano de animadores infantiles y de los maravillosos voluntarios de la Fundación ONCE, que velan en todo momento por la seguridad y disfrute de los más pequeños así como del transcurso de la jornada familiar. 


    Año tras año AERyOH trabaja por brindar a las familias la más actualizada información de la mano de los médicos y expertos de estas patologías y en un contexto multidisciplinar. Los médicos y expertos son tanto colaboradores como los propios miembros del Comité Médico Asesor de la asociación. En este encuentro también se tratan avances en investigación sobre los raquitismos y osteomalacia heredados, así como los proyectos de investigación en los que trabajan algunos miembros del Comité Médico Asesor. 


    El derecho sanitario es otro de los grandes temas reclamados y que es tratado por su equipo de asesoría legal experto en el mismo. 


    Puede encontrar una selección de resúmenes e imágenes de las últimas jornadas en el apartado de eventos.

    Boletines y talleres informativos, webinars e información especializada

    En AERyOH realizamos boletines informativos mensualmente y publicaciones con información especializada periódicamente. Estos recursos incluyen información de interés general para nuestros pacientes, familiares y/o cuidadores sobre los raquitismos y osteomalacia heredados, acceso a cursos y talleres, información sobre becas y/o ayudas, información científica sobre los raquitismos y osteomalacia heredados y mucho más. 

     

    Así mismo, realizamos webinars relacionados con el cuidado y la atención multidisciplinar de los raquitismos y osteomalacia heredados, información demandada por nuestros pacientes, familiares y/o cuidadores. Además, en estos webinars, los pacientes pueden interactuar con los médicos y especialistas que imparten los mismos más allá del marco de la jornada familiar, así como que los expertos resuelvan las dudas de carácter clínico que puedan existir. 

     

    En AERyOH fomentamos también el autocuidado del paciente de manera independiente o con la ayuda de familiares y/o cuidadores, por ese motivo, realizamos talleres presenciales siempre que la ocasión lo permita. En 2022 se realizó un taller presencial en Madrid sobre reflexología y aromaterapia adaptado a pacientes con raquitismos y osteomalacia heredados con consejos prácticos para aliviar el dolor causado por la enfermedad.

     

    A continuación compartimos unas fotos de cómo transcurrió el taller.


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    Grupo de Ayuda Mutua (GAM)

    AERyOH dispone de un grupo de ayuda mutua para las familias que forman parte de la asociación.

     

    Los Grupos de Ayuda Mutua están formados por personas con un problema similar y que se reúnen de manera periódica y voluntaria para compartir sus experiencias, conocimientos, necesidades y sentimientos relacionados con sus circunstancias en común.

     

    Participar en un grupo de ayuda mutua puede aportar diferentes beneficios para la persona:

    – Aumento de conocimientos relacionados con la enfermedad, los síntomas, diagnóstico, los diferentes tipos de tratamientos y consejos.

    – Obtención de información sobre servicios y prestaciones sociales y sanitarias.

    – Fomento de la capacidad y de las habilidades de la persona para enfrentarse a las dificultades.

    – Ampliación de sus redes sociales.

    – Prevención de situaciones de aislamiento y mejora del estado de ánimo.

     

    Estos grupos se han posicionado de manera importante como una de las estrategias más efectivas para acompañar y mejorar situaciones de sufrimiento relacionado con la enfermedad, por este motivo y con el fin de crear más sentimiento de pertenencia a nuestra asociación, formamos este grupo, en el que podrán participar todas las personas con raquitismos y osteomalacia heredados que lo deseen  y que sean socios de la asociación.

     

    Para facilitar su uso y conocimiento de su existencia, cuando un paciente se hace socio de la asociación, se le ofrece la posibilidad de pertenecer a este grupo y en caso de acceder a ello, se hace una presentación formal ante la comunidad de usuarios del mismo.

    Relaciones internacionales

    Nuestra asociación está adherida a plataformas de organizaciones como Feder a nivel nacional, Eurordis a nivel europeo y Aliber a nivel iberoamericano. 

     

    Así mismo somos miembros fundadores de la Alianza Internacional de XLH. 

     

    International XLH Alliance y de la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE)