Comité médico asesor

La asociación dispone de un Comité Médico Asesor formado por especialistas de estas patologías tanto de la edad pediátrica como de la edad adulta. Cualquier cuestión o duda clínica que los pacientes puedan tener serán trasladadas para su tratamiento. Desde la asociación trataremos de proporcionar a nuestros pacientes la posibilidad de contar con especialistas que traten sus patologías en todo el territorio español. De igual manera, el Comité Médico Asesor de la asociación aconsejará de manera clínica a los pacientes que lo precisen a través de la asociación.

 

AERyOH ha formalizado su Comité Médico Asesor especializado en raquitismos heredados en la celebración de su III Jornada Familiar AERyOH 2019.
Este comité está compuesto por expertos de las patologías tanto de la edad pediátrica como de la adulta.

Investigadora posdoctoral en el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (ibs.GRANADA), Hospital Universitario San Cecilio CIBER de Fragilidad Ósea y Envejecimiento Sal

Doctor Bioquímica y Biología Molecular, Profesor Universitario (UEMC), Investigador y Director ClínicaGenActive de Granada.

Servicio de Medicina Interna y Unidad de Enfermedades Metabólicas Óseas de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

Relaciones internacionales

Nuestra asociación está adherida a plataformas de organizaciones como Feder a nivel nacional, Eurordis a nivel europeo y Aliber a nivel iberoamericano. 

 

Así mismo somos miembros fundadores de la Alianza Internacional de XLH. 

 

International XLH Alliance y de la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE)

Asesoría legal

AERyOH cuenta con los servicios de un asesor legal especializado en derecho sanitario a fin de asegurar que se respetan los derechos de nuestros pacientes. Para poder beneficiarse de este servicio hay que ser socio de la entidad. Nuestro equipo puede asesorarle en las siguientes materias:

Asesoramiento relacionado con el derecho administrativo:

 

– Reconocimiento o revisión de grado de discapacidad o dependencia.

– Derivaciones hospitalarias a centros de referencia.

– Acceso a medicamentos.

– Segunda opinión médica.

– Reclamaciones.

– Asesoramiento sobre derecho sanitario.

 

Asesoramiento sobre Derecho Laboral y Seguridad Social:

 

– Reconocimiento de incapacidad laboral.

– Prestaciones contributivas o no de la seguridad social.

– Prestación económica por hijo a cargo con enfermedad grave.

– Jubilación anticipada para personas con discapacidad.

– Adaptación y/o cambio de puesto de trabajo.

– Reducción de jornada laboral.

 

Boletines informativos, webinars e información especializada

En AERyOH realizamos boletines informativos mensualmente y publicaciones con información especializada periódicamente. Estos recursos incluyen información de interés general para nuestros pacientes, familiares y/o cuidadores sobre los raquitismos y osteomalacia heredados, acceso a cursos y talleres, información sobre becas y/o ayudas, información científica sobre los raquitismos y osteomalacia heredados y mucho más. 

 

Así mismo, realizamos webinars relacionados con el cuidado y la atención multidisciplinar de los raquitismos y osteomalacia heredados, información demandada por nuestros pacientes, familiares y/o cuidadores. Además, en estos webinars, los pacientes pueden interactuar con los médicos y especialistas que imparten los mismos más allá del marco de la jornada familiar, así como que los expertos resuelvan las dudas de carácter clínico que puedan existir. 

 

Para poder beneficiarse de estos servicios hay que ser socio de la entidad, le animamos a unirse a nuestra comunidad para tener acceso a este servicio exclusivo de los socios AERyOH.

Grupo de Ayuda Mutua (GAM)

AERyOH dispone de un grupo de ayuda mutua para las familias que forman parte de la asociación.

 

Los Grupos de Ayuda Mutua están formados por personas con un problema similar y que se reúnen de manera periódica y voluntaria para compartir sus experiencias, conocimientos, necesidades y sentimientos relacionados con sus circunstancias en común.

 

Participar en un grupo de ayuda mutua puede aportar diferentes beneficios para la persona:

– Aumento de conocimientos relacionados con la enfermedad, los síntomas, diagnóstico, los diferentes tipos de tratamientos y consejos.

– Obtención de información sobre servicios y prestaciones sociales y sanitarias.

– Fomento de la capacidad y de las habilidades de la persona para enfrentarse a las dificultades.

– Ampliación de sus redes sociales.

– Prevención de situaciones de aislamiento y mejora del estado de ánimo.

 

Estos grupos se han posicionado de manera importante como una de las estrategias más efectivas para acompañar y mejorar situaciones de sufrimiento relacionado con la enfermedad, por este motivo y con el fin de crear más sentimiento de pertenencia a nuestra asociación, formamos este grupo, en el que podrán participar todas las personas con raquitismos y osteomalacia heredados que lo deseen  y que sean socios de la asociación.

 

Para facilitar su uso y conocimiento de su existencia, cuando un paciente se hace socio de la asociación, se le ofrece la posibilidad de pertenecer a este grupo y en caso de acceder a ello, se hace una presentación formal ante la comunidad de usuarios del mismo.

Jornada Familiar

AERyOH organiza año tras año su evento más importante que es la jornada familiar. A este evento acuden todas familias afectadas por raquitismos y osteomalacia heredados de toda España así como, médicos y expertos de estas patologías del ámbito multidisciplinar, autoridades sanitarias y representantes del Ministerio de Sanidad y/o de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, representantes de plataformas de organizaciones de pacientes como la Federación Española de Enfermedades Raras, representantes de asociaciones de pacientes afines a AERyOH, personalidades involucradas con nuestra causa, patrocinadores y sponsors, etc. 


Así mismo, AERyOH se encarga de que los más pequeños también disfruten de este día de la mano de animadores infantiles y de los maravillosos voluntarios de la Fundación ONCE, que velan en todo momento por la seguridad y disfrute de los más pequeños así como del transcurso de la jornada familiar. 


Año tras año AERyOH trabaja por brindar a las familias la más actualizada información de la mano de los médicos y expertos de estas patologías y en un contexto multidisciplinar. Los médicos y expertos son tanto colaboradores como los propios miembros del Comité Médico Asesor de la asociación. En este encuentro también se tratan avances en investigación sobre los raquitismos y osteomalacia heredados, así como los proyectos de investigación en los que trabajan algunos miembros del Comité Médico Asesor. 


El derecho sanitario es otro de los grandes temas reclamados y que es tratado por su equipo de asesoría legal experto en el mismo. 


Puede encontrar una selección de resúmenes e imágenes de las últimas jornadas en el apartado de eventos.

Información y orientación

La orientación y apoyo a nuestras familias es un factor clave en nuestra asociación, así como la puesta en común de las experiencias vividas con cada patología de nuestras familias con el fin de mejorar la situación de cada una de ellas y de las venideras. Luchamos por evitar los errores de diagnóstico, conseguir diagnósticos precoces y obtención del mejor tratamiento posible para cada caso.