Comité médico asesor

La asociación dispone de un Comité Médico Asesor formado por especialistas de estas patologías tanto de la edad pediátrica como de la edad adulta. Cualquier cuestión o duda clínica que los pacientes puedan tener serán trasladadas para su tratamiento. Desde la asociación trataremos de proporcionar a nuestros pacientes la posibilidad de contar con especialistas que traten sus patologías en todo el territorio español. De igual manera, el Comité Médico Asesor de la asociación aconsejará de manera clínica a los pacientes que lo precisen a través de la asociación.

 

AERyOH ha formalizado su Comité Médico Asesor especializado en raquitismos heredados en la celebración de su III Jornada Familiar AERyOH 2019.
Este comité está compuesto por expertos de las patologías tanto de la edad pediátrica como de la adulta.

Investigadora posdoctoral en el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (ibs.GRANADA), Hospital Universitario San Cecilio CIBER de Fragilidad Ósea y Envejecimiento Sal

Doctor Bioquímica y Biología Molecular, Profesor Universitario (UEMC), Investigador y Director ClínicaGenActive de Granada.

Servicio de Medicina Interna y Unidad de Enfermedades Metabólicas Óseas de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

Relaciones internacionales

Nuestra asociación está adherida a plataformas de organizaciones como Feder a nivel nacional, Eurordis a nivel europeo y Aliber a nivel iberoamericano. 

 

Así mismo somos miembros fundadores de la Alianza Internacional de XLH. 

 

International XLH Alliance y de la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE)

Asesoría legal

AERyOH cuenta con los servicios de un asesor legal especializado en derecho sanitario a fin de asegurar que se respetan los derechos de nuestros pacientes. Para poder beneficiarse de este servicio hay que ser socio de la entidad. Nuestro equipo puede asesorarle en las siguientes materias:

Asesoramiento relacionado con el derecho administrativo:

 

– Reconocimiento o revisión de grado de discapacidad o dependencia.

– Derivaciones hospitalarias a centros de referencia.

– Acceso a medicamentos.

– Segunda opinión médica.

– Reclamaciones.

– Asesoramiento sobre derecho sanitario.

 

Asesoramiento sobre Derecho Laboral y Seguridad Social:

 

– Reconocimiento de incapacidad laboral.

– Prestaciones contributivas o no de la seguridad social.

– Prestación económica por hijo a cargo con enfermedad grave.

– Jubilación anticipada para personas con discapacidad.

– Adaptación y/o cambio de puesto de trabajo.

– Reducción de jornada laboral.

 

Información y orientación

La orientación y apoyo a nuestras familias es un factor clave en nuestra asociación, así como la puesta en común de las experiencias vividas con cada patología de nuestras familias con el fin de mejorar la situación de cada una de ellas y de las venideras. Luchamos por evitar los errores de diagnóstico, conseguir diagnósticos precoces y obtención del mejor tratamiento posible para cada caso.