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Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

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¿Qué es AERyOH?

¿Qué es AERyOH?

AERyOH es una asociación sin ánimo de lucro creada en España que surge con el objetivo de unir y dar apoyo a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados así como a sus familiares y/o cuidadores.

AERyOH se fundó para dar visibilidad a este conjunto de patologías poco frecuentes, saber de su existencia, el tratamiento de las mismas y promover a investigación para así ayudar a los afectados y a sus familiares a tener una mejor calidad de vida y un correcto y temprano diagnóstico.

Nuestros objetivos

En AERyOH queremos promover la investigación de este conjunto de enfermedades poco frecuentes, así como hacerlas visibles para propiciar la colaboración de los agentes implicados y organismos competentes en estas patologías y poder disponer de una información veraz y actualizada sobre los avances de las mismas.

Queremos brindar esta información a los diferentes colectivos que se relacionan con los niños afectados por raquitismos heredados como profesores, cuidadores, compañeros de colegio, entrenadores, etc… a fin de que conozcan las patologías, cómo afectan y cómo actuar ante casos excepcionales. Deseamos dar a conocer las formas de tratamiento que existen y que son tan importantes e imprescindibles para tratar estas enfermedades.

Apostar por la atención multidisciplinar que estas enfermedades y sus pacientes precisan a través de especialistas como dentistas, nutricionistas, traumatólogos, psicólogos, etc.

Promover el cuidado dental y el estudio de problemas dentales derivados que afectan a nuestros pacientes de manera significativa.

Y por último, aunque por ello no menos importante, queremos recaudar fondos para hacer visible estas enfermedades y promover así la investigación de las mismas a través de las iniciativas que detallamos en la sección de «Colabora con AERyOH»

Quiénes somos

AERyOH se formó a raíz de que se estableciera un contacto entre madres de niños afectados por raquitismos heredados de toda España a través de las redes sociales.

Estas madres buscaban respuestas a las preguntas que nadie podía contestar sobre las dolencias de padecían sus hijos y sobre el desconocimiento de estas enfermedades.

Actualmente somos un grupo organizado que apoya, orienta y acompaña a las familias afectadas por raquitismos heredados de toda España así como a las organizaciones internacionales que representan este conjunto de patologías alrededor del mundo.