Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

AERyOh

ES una asociación sin fines lucrativos con sede en España, se creó en 2016 para unir y respaldar a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados, así como a sus cuidadores. Su misión es aumentar la visibilidad de estas enfermedades poco comunes, promover la investigación y mejorar la calidad de vida a través de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.

Declarada de Utilidad Pública el 16 de Noviembre de 2021

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Quienes somos?

AERyOH es una asociación sin ánimo de lucro creada en España que surge con el objetivo de unir y dar apoyo a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados así como a sus familiares y/o cuidadores.
AERyOH se fundó el 10 de Octubre de 2016 para dar visibilidad a este conjunto de patologías poco frecuentes, saber de su existencia, el tratamiento de las mismas y promover la investigación para así ayudar a los afectados y a sus familiares a tener una mejor calidad de vida y un correcto y temprano diagnóstico.

Objetivos

En AERyOH, nos dedicamos a promover la investigación y a elevar la conciencia sobre enfermedades poco comunes. Ofrecemos recursos actualizados a una variedad de partes interesadas para fomentar una mejor comprensión y respuesta ante estas enfermedades. Abogamos por un enfoque multidisciplinario en el cuidado y la sensibilización sobre los desafíos asociados. Asimismo, nos esforzamos por recaudar fondos para respaldar la investigación mediante colaboraciones en nuestra sección dedicada.

Servicios

Queremos proporcionar información actualizada a diversos grupos involucrados, como profesores, cuidadores y compañeros de colegio, para que comprendan mejor estas condiciones y sepan cómo actuar. También abogamos por la atención multidisciplinar de especialistas como dentistas, nutricionistas y psicólogos. Promovemos el cuidado dental y la conciencia sobre problemas dentales asociados. Dirigido a pacientes y familiares y/o cuidadores de afectados por enfermedades raras a nivel nacional.

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Nuestra misión

Defender los derechos de pacientes y familiares afectados por raquitismo u osteomalacia heredados a nivel nacional e internacional. Nos esforzamos por garantizar que reciban atención integral y especializada que mejore su calidad de vida.

Nuestra visión

La visión de nuestra organización es convertirnos en una asociación sólidamente estructurada y organizada que garantice el bienestar de las personas afectadas por la enfermedad.

Nuestros valores

En AERyOH, nos enfocamos en defender los derechos de pacientes y familias afectadas por raquitismos y osteomalacia heredados, brindando información especializada y promoviendo la igualdad y la no discriminación. Nos comprometemos a ser transparentes en nuestra gestión y a priorizar el respeto a la diversidad y la dignidad humana, centrándonos en las necesidades del paciente y manteniendo nuestra independencia y autonomía en todas las acciones.

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Quieres colaborar?

Actualmente, nuestra asociación está enfocada en obtener fondos para investigar estas patologías en diferentes ámbitos y en todas las etapas de la vida, desde la infancia hasta la edad adulta. Colaboramos estrechamente con miembros de nuestro Comité Médico Asesor en proyectos de investigación en curso, al mismo tiempo que trabajamos arduamente para asegurar la financiación de proyectos diseñados pero actualmente sin recursos para comenzar.

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Primer cuento infantil dirigido a niños con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH).

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