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Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

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¿Qué es AERyOH?

AERyOH es una Asociación creada en España, sin ánimo de lucro, que surge con el objetivo de unir y dar apoyo a familias afectadas por Raquitismo y Osteomalacia Heredado. Se trata de una enfermedad rara de tipo mayoritariamente hereditaria, que hasta ahora es muy desconocida. Es necesario dar a conocer su existencia, su posible tratamiento y la investigación pionera que está habiendo en este campo a fin de ayudar a enfermos y familias a mejorar su calidad de vida.

Nuestros objetivos

Con AERyOH queremos solicitar la inversión y mejora de la investigación en esta enfermedad, así como propiciar la información de la misma entre los agentes implicados.

Uno de los objetivos principales al crear esta asociación y, por consiguiente esta web, es pedir que se desarrolle más la investigación sobre esta enfermedad a los organismos competentes y poder estar al tanto de sus avances.

Queremos generar información a colectivos que se relacionan con niños afectados con esta enfermedad, profesores, cuidadores, entrenadores… A fin de que tengan constancia de la misma y qué hacer en casos excepcionales.

Deseamos dar a conocer las formas de tratamiento con fósforo y vitamina D (soluciones, fosfato sandoz, etalpha, rocaltrol, calcitrol, etc) importantes e imprescindibles para esta enfermedad.

Saber hasta qué punto es importante el tratamiento ortopedico, traumatólogico y/o rehabilitador para los pacientes de XLH.

Queremos llevar a cabo un estudio general de los cuidados dentales tan afectados en esta enfermedad por su descalcificación y que tanto preocupa en los niños con XLH.

Y por último, aunque no por ello menos importante, tenemos la intención de recaudar fondos para colaborar en la investigación de esta enfermedad, mediante recogida de tapones de plástico, creación de pulseras, bolígrafos, etc.