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Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

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¿Qué es AERyOH?

¿Qué es AERyOH?
Es una asociación sin ánimo de lucro creada en España que surge con el objetivo de unir y dar apoyo a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados y a sus familiares. Se trata de una enfermedad rara, en la mayoría de los casos hereditaria y que es muy poco conocida.

Por ese motivo se creó AERyOH, para dar visibilidad a la enfermedad y conocer su existencia, el tratamiento de la misma y promover a investigación para así ayudar a los afectados y a sus familiares a tener una mejor calidad de vida y un correcto y temprano diagnóstico.

Nuestros objetivos

En AERyOH queremos promover la investigación en esta enfermedad, así como hacerla visible para propiciar la colaboración de los agentes implicados y organismos competentes en esta patología y poder disponer de una información veraz y actualizada sobre los avances de la misma.

Queremos hacer llegar esta información a los diferentes colectivos que se relacionan con los niños afectados por esta enfermedad como profesores, cuidadores, compañeros de colegio, entrenadores, etc… a fin de que conozcan la patología, cómo afecta y cómo actuar ante casos excepcionales. Deseamos dar a conocer las formas de tratamiento con fósforo y vitamina D (soluciones, fosfato Sandoz, Etalpha, Rocaltrol, Calcitriol, etc) tan importantes e imprescindibles para tratar esta enfermedad.

Dar a entender que esta enfermedad y sus pacientes deben ser atendidos por un equipo multidisciplinar y otros especialistas como dentistas, nutricionistas, traumatólogos, psicólogos, etc.

Promover el cuidado dental y el estudio de problemas dentales derivados que afectan a nuestros pacientes.

Y por último, aunque por ello no menos importante, queremos recaudar fondos para hacer visible esta enfermedad y promover así la investigación de la misma mediante la recogida de tapones de plástico solidarios, venta de merchandising, etc.