Servicio de información y orientación online
En AERyOH ofrecemos una variedad de servicios para pacientes, familiares y cuidadores relacionados con los raquitismos y osteomalacia heredados. Esto incluye boletines informativos mensuales y publicaciones especializadas que cubren temas como información general, acceso a cursos y talleres, becas y ayudas, así como información científica. Además, organizamos webinars sobre el cuidado multidisciplinario de estas condiciones, donde los pacientes pueden interactuar con expertos y resolver dudas clínicas. Promovemos el autocuidado a través de talleres presenciales, como el realizado en Madrid en 2022 sobre reflexología y aromaterapia adaptados a pacientes con raquitismos y osteomalacia heredados, proporcionando consejos prácticos para aliviar el dolor.
Este servicio de información y orientación online ofrece asesoramiento en atención:
Socio-laboral
Asesoramiento relacionado con la formación e inserción laboral de afectados por enfermedades raras y derechos laborales de los familiares y cuidadores.
Jurídico-administrativa
Asesoramiento relacionado con el derecho laboral, seguridad social y derecho administrativo.
Psicológica
Acompañamiento, ayuda y apoyo a enfermos y familiares de afectados por enfermedades raras.
Esta actividad se desarrolla con una subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades.
Nuestro comité médico asesor
La asociación ha establecido un Comité Médico Asesor dedicado específicamente a los raquitismos heredados durante su III Jornada Familiar AERyOH 2019. Este comité está integrado por especialistas en estas patologías tanto en niños como en adultos. Su principal función es abordar cualquier pregunta o duda clínica que los pacientes puedan tener y facilitar su tratamiento. Además, la asociación se compromete a conectar a los pacientes con especialistas en raquitismos heredados en todo el territorio español. El Comité Médico Asesor también brinda asesoramiento clínico a aquellos pacientes que lo necesiten a través de la asociación, asegurando así un soporte integral para quienes enfrentan estas condiciones médicas. Así mismo, parte de este Comité Médico Asesor está compuesto por investigadores, comprometidos a buscar respuestas a preguntas que actualmente no tienen una respuesta sólida. Desde AERyOH apoyamos dos centros de investigación y con los cuales mantenemos acuerdos de colaboración continua y son: Equipo de trabajo de Renaltube y Renaltú para la Hipofosfatemia ligada al cromosoma X y, Clínica GenActive de Granada para la Hipofosfatasia.
Jornadas familiares
AERyOH ofrece un grupo de ayuda mutua para las familias asociadas, donde comparten experiencias, conocimientos y sentimientos relacionados con sus circunstancias similares. Participar en este grupo brinda beneficios como aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, acceder a información sobre servicios y prestaciones sociales, desarrollar habilidades para enfrentar dificultades, ampliar redes sociales y prevenir el aislamiento. Este grupo es una estrategia efectiva para brindar apoyo y crear un sentido de pertenencia a la asociación para personas con raquitismos y osteomalacia heredados que deseen participar. Al hacerse socio, se ofrece la oportunidad de unirse al grupo, con una presentación formal ante la comunidad de usuarios.
Grupo de Ayuda Mutua (GAM)
AERyOH ofrece un grupo de ayuda mutua para las familias asociadas, donde comparten experiencias, conocimientos y sentimientos relacionados con sus circunstancias similares. Participar en este grupo brinda beneficios como:
- Aumentar el conocimiento sobre la enfermedad
- Acceder a información sobre servicios y prestaciones sociales
- Desarrollar habilidades para enfrentar dificultades
- Ampliar redes sociales y prevenir el aislamiento
Este grupo es una herramienta efectiva para brindar apoyo y crear un sentido de pertenencia a la asociación para las personas con raquitismos y osteomalacia heredados que deseen participar en él. Al hacerse socio, se ofrece la oportunidad de unirse al grupo, con una presentación formal ante la comunidad de usuarios.