AERyOH

Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados
Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

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Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

AERyOH es una asociación sin ánimo de lucro creada en España que surge con el objetivo de unir y dar apoyo a pacientes afectados por raquitismos u osteomalacia heredados así como a sus familiares y/o cuidadores.


AERyOH se fundó el 10 de Octubre de 2016 para dar visibilidad a este conjunto de patologías poco frecuentes, saber de su existencia, el tratamiento de las mismas y promover la investigación para así ayudar a los afectados y a sus familiares a tener una mejor calidad de vida y un correcto y temprano diagnóstico.

En AERyOH queremos promover la investigación de este conjunto de enfermedades poco frecuentes, así como hacerlas visibles para propiciar la colaboración de los agentes implicados y organismos competentes en estas patologías y poder disponer de una información veraz y actualizada sobre los avances de las mismas.

 

Queremos brindar esta información a los diferentes colectivos que se relacionan con los niños afectados por raquitismos heredados como profesores, cuidadores, compañeros de colegio, entrenadores, etc… a fin de que conozcan las patologías, cómo afectan y cómo actuar ante casos excepcionales. Deseamos dar a conocer las formas de tratamiento que existen y que son tan importantes e imprescindibles para tratar estas enfermedades.

 

Apostar por la atención multidisciplinar que estas enfermedades y sus pacientes precisan a través de especialistas como dentistas, nutricionistas, traumatólogos, psicólogos, etc.

 

Promover el cuidado dental y el estudio de problemas dentales derivados que afectan a nuestros pacientes de manera significativa.

Y por último, aunque por ello no menos importante, queremos recaudar fondos para hacer visibles estas enfermedades y promover así la investigación de las mismas a través de las iniciativas que detallamos en la sección de “Colabora con AERyOH”.

AERyOH se formó a raíz de que se estableciera un contacto entre madres de niños afectados por raquitismos heredados de toda España a través de las redes sociales.

 

Estas madres buscaban respuestas a las preguntas que nadie podía contestar sobre las dolencias que padecían sus hijos y sobre el desconocimiento de estas enfermedades.

 

Actualmente somos un grupo organizado que apoya, orienta y acompaña a las familias afectadas por raquitismos heredados de toda España así como a las organizaciones internacionales que representan este conjunto de patologías alrededor del mundo.

Misión

 

La Asociación AERyOH, entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional e internacional, que desde el año 2016, lucha por los derechos de pacientes y familiares afectados por raquitismo u osteomalacia heredados, que les permita recibir atención integral y especializada que mejore su calidad de vida, a través del desarrollo de buenas prácticas, mediante la investigación y colaboración con entidades y profesionales sanitarios, universidades y entidades públicas y privadas. Para ello, ofrecemos orientación y asesoramiento a las familias, dándoles visibilidad, que ayude a su integración social y vida digna.

 

Visión

 

Ser una asociación fuertemente estructurada y organizada que vele por el bienestar de personas afectadas por la enfermedad, ser un referente para familiares, profesionales y entidades nacionales e internacionalmente, en la atención y lucha por sus derechos: salud, educativos y sociales, que les permita recibir atención sanitaria universal y especializada, así como promover su integración socio-laboral. Fomentar un modelo de atención integral, innovador y sustentado en buenas prácticas. Promoviendo la especialización y los equipos multidisciplinares. Concienciando a la sociedad de sus necesidades e impulsando la investigación como mejor medio para avanzar en el tratamiento y mejorar su calidad de vida.

Respeto

 

En AERyOH luchamos por los derechos de nuestros pacientes y sus familiares y/o cuidadores a través del conocimiento e información sobre los raquitismos y osteomalacia heredados.

 

No discriminación

 

Trabajamos por la igualdad de oportunidades y la erradicación de acciones discriminatorias por motivos de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.

 

Honestidad

 

Entendida como la coherencia entre nuestras acciones y nuestra misión. Pretendemos que nuestra actividad sea un fiel reflejo de nuestros valores.

 

Transparencia en nuestra gestión

 

Comprometiéndonos al cumplimiento de las obligaciones establecidas en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de Asociación. Rindiendo cuentas sobre el destino y gestión de fondos, a través de registro de cuentas económica y/o auditorías externas que verifiquen la calidad y bondad en la gestión.

 

Igualdad

 

Integrar la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres en la organización como principio básico y transversal, así como la igualdad de oportunidades para personas con incapacidades y/o minusvalías físicas.

 

Respeto a la diversidad y dignidad humana

 

Rechazando cualquier tipo de discriminación por raza, religión y/o identidad de género, como valores inherentes a las personas para su desarrollo pleno, desarrollando acciones que permita su inclusión activa en la sociedad.

 

Orientación al paciente y su entorno

 

Nuestros pacientes y sus familias son el centro de toda la actividad de la asociación. La evolución, mejoras y transformaciones llevadas a cabo en AERyOH siempre están diseñadas con la intención de mejorar el servicio al usuario y basadas en sus necesidades.

 

Independencia y autonomía

 

En todas nuestras acciones se realizan desde la independencia de cualquier interés personal, político, del poder público y/o económico. Velamos por la autonomía de nuestras acciones dirigidas exclusivamente por el cumplimiento de nuestros principios y valores.

Colaboradores