• Este año, debido a la situación de pandemia causada por la COVID-19, nuestra asociación ha celebrado su evento más importante de manera online para asegurar la seguridad e integridad de todas las familias que forman parte de la asociación así como, cumplir con las normas y recomendaciones de las autoridades sanitarias.

A pesar de ello, la IV Jornada Online AERyOH 2020 ha sido de lo más productiva y emocionante pues hemos sido capaces de contar con la participación y colaboración de los más prestigiosos médicos expertos en raquitismos heredados de toda España, de la participación y colaboración de D. José María Antón García, Viceconsejero de Humanización de la Comunidad de Madrid para inaugurar el evento online, de la intervención del Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, de la participación de D. Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes), quien formalizó junto a Dña. Sonia Fernández Serrano la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE), la cual no habría sido posible formalizar sin la ayuda y colaboración de nuestro patrocinador GINSO (Asociación para la Gestión de la Integración Social) y el equipo implicado, al cual agradecemos su apoyo, ayuda y compromiso recibidos en el último año para ello y a nuestra asociación. Nuestro Comité Médico Asesor también fue ampliado con la incorporación de nuevos expertos en las patologías, el Dr. Javier Urra también nos deleitó con su fantástica intervención, la cual nos hizo reflexionar a todos y replantearnos muchas cosas, tanto como pacientes como de padres de pacientes. 

– Oliver Gardiner, Presidente de la Alianza Internacional del XLH también intervino en la jornada para hablarnos sobre ella y los recursos que esta ofrece a las asociaciones y grupos de pacientes que la conforman. 

– Eduardo López Santamaría, Presidente de la Asociación AELALD y D. Javier Melgar Gómez, Presidente de la Asociación Española del Síndrome de Camurati-Engelmann, ambas organizaciones de enfermedades poco frecuentes, colaboraron moderando dos mesas de ponencias del evento online e interviniendo para hablar de la importancia del asociacionismo y porqué hay que apoyar a las asociaciones de pacientes. 

La clausura del evento online también fue un momento de reflexión de la mano del Dr. Jesús Sánchez Martos y de nuestra Presidenta, quienes solicitaron públicamente que a pesar de la situación actual causada por la pandemia, los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes merecemos no ser olvidados y Dña. Sonia Fernández lanzaba el siguiente mensaje: “Si todos somos iguales ante la ley, también deberíamos serlo ante las autoridades sanitarias. Vivimos en un mismo país y todos tenemos derecho a acceder a los fármacos, vivamos donde vivamos”