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En febrero de 2018, nuestra asociación acudió por primera vez al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En febrero de 2018, nuestra asociación acudió por primera vez al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).