En junio de 2019, 12 representantes de nueve asociaciones y grupos de pacientes de hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) y enfermedades raras metabólicas de Europa y Estados Unidos nos reunimos en Salzburgo (Austria). En esta reunión se continuó trabajando en el desarrollo de la Alianza Internacional de XLH y promover su desarrollo como organizaciones individuales fuertes que trabajan juntas como una comunidad para mejorar la atención de los pacientes con XLH y sus familias en todo el mundo.
Se habló por primera vez sobre el mapeo familiar (family mapping) y la importancia que tiene el identificar los casos de XLH en una familia y hacer un árbol genealógico de todos ellos para mejorar el proceso de diagnóstico de las futuras generaciones, entre otros aspectos.
Ainhoa además brindó un resumen de lo mejor que puede hacer la Alianza para optimizar las redes sociales. Destacó que cada plataforma cumple una función y se puede utilizar para apoyar los objetivos de la Alianza y/o grupos nacionales. Tener una mejor comprensión de cada plataforma, su audiencia y el contenido adecuado ayudará a distribuir mensajes clave y aumentar el compromiso.
Los participantes también discutieron la importancia de tener una clara llamada a la acción en las redes sociales.