Jornada online AERyOH 2021

9:00 a 9:15 hrs.- Inauguración de la jornada – Pandemia de la Covid-19 y su repercusión en el colectivo de pacientes y asociaciones de EPF

• D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación
• Dña. Sonia Fernández, Presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

9:15 a 10:30 hrs.- La investigación en los raquitismos y osteomalacia heredados – Últimos avances

• “El hipocrecimiento en la XLH: Primeras investigaciones”  – Dr. Fernando Santos, Nefrólogo Pediatra, Catedrático de Pediatría, Universidad de Oviedo e Instituto de Investigación del Principado de Asturias
• “Hipofosfatasia: más que una enfermedad ósea” – Dra. Beatriz García, Investigadora posdoctoral del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (ibs. Granada), Hospital Universitario San Cecilio CIBERER de Fragilidad Ósea y Envejecimiento Saludable CIBERFES, Instituto de Salud Carlos III

Moderadora: Ana I. Fernández Serrano (Tesorera de AERyOH)

10:30 a 11:00 hrs.- Coffee Break

11:00 a 14:00 hrs.- Aspectos multidisciplinares de los raquitismos y osteomalacia heredados

• “Evidencias odontológicas en pacientes con hipofosfatasia y odontohipofosfatasia” – Dra. Ana Lorente, Odontóloga del Servicio Maxilofacial Pediátrico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
• “Genética para futuros papás portadores: DGPI (Diagnóstico Genético Preimplantacional)” – Dr. Iván Iglesias, Doctor en Bioquímica y Biología Molecular, Profesor Universitario de la Universidad Europea Miguel de Cervantes, Investigador y  Director de la Clínica GenActive de Granada
• “Yoga y nutrición: terapias complementarias en pacientes con raquitismos y osteomalacia heredados” – Lcda. Isabel Morillo, Profesora de yoga del Centro Argüelles de Madrid, Osteópata, Graduada en Nutrición Humana y Dietética y Master en Ciencias Avanzadas de la Nutrición Humana
• “Fisioterapia: terapia complementaria en pacientes con raquitismos y osteomalacia heredados” – Lcda. Alba Romero, Fisioterapeuta de la Clínica Sana Sana Fisioterapia de Madrid

Moderadora: Ainhoa Notario Fernández (Coordinadora de AERyOH)

14:00 a 15:00 hrs.- Lunch

15:00 a 15:30 hrs.- Aspectos sociosanitarios de los raquitismos y osteomalacia heredados

• “El Derecho Sanitario” – Dr. Álvaro Lavandeira, Doctor en Derecho Sanitario y Presidente del Instituto para la Investigación y Formación en Salud

Moderadora: Ainhoa Notario Fernández (Coordinadora de AERyOH)

15:30 a 15:45 hrs.- Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria

• Dr. Héctor Climent, Pediatra integrante del grupo de trabajo de Educación para la salud de la Sepeap

Moderadora: María de la O Sánchez Arias (Secretaria de AERyOH)

15:45 a 16:00 hrs.- La Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados: Próximas actuaciones

• D. José Miguel Arista, Presidente de la Asociación de Raquitismo Renal Hipofosfatémico de Perú
• Dña. Sonia Fernández, Presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

16:00  a 16:15 hrs.- Raqui y la Carrera de Relevos | Día Mundial de la XLH

• D. Oliver Gardiner, Presidente de la Alianza Internacional de la XLH
• Dña. Ainhoa Notario, Coordinadora de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

16:15 a 16:30 hrs.- Conclusiones y clausura

Desde la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados queremos agradecer a nuestros principales patrocinadores Alexion, Ginso, Inozyme Pharma y Kyowa Kirin por hacer posible que esta jornada se lleve a cabo, así como a todos los médicos, expertos y colaboradores que participan en ella para brindar conocimiento sobre los raquitismos y osteomalacia heredados desde diferentes ámbitos y puntos de vista.