Testimonios

Algunos pacientes de AERyOH han compartido con nosotros su testimonio sobre la patología de la cual están afectados.

A continuación compartimos una selección de ellos.

TESTIMONIOS
LETICIA Y LA HIPOFOSFATASIA | AERyOH | ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE RAQUITISMOS Y OSTEOMALACIA HEREDADOS
ALBERTO, PAPÁ DE MARKEL, HABLA DE SU EXPERIENCIA CON EL XLH
HISTORIAS MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD | BEATRIZ ALONSO, PACIENTE CON RAQUITISMO HIPOFOSFATÉMICO.
EL CAMINO DE LETICIA: 27 AÑOS SIN DIAGNÓSTICO

Adolescentes y los raquitismos heredados

No hay ninguna duda de que la adolescencia puede resultar mucho más difícil cuando se tiene que hacer frente a un problema de salud. Aparte de las presiones sociales por “encajar” y ser aceptado por el grupo, éste es un período de aprendizaje sobre el cuerpo y de comprensión del propio cuerpo. En una etapa donde es natural preocuparse por la imagen corporal, puede ser muy duro sentirse diferente. Es comprensible que de vez en cuando un adolescente sienta sencillamente que no puede más y que está harto de tener que vivir con una enfermedad crónica y poco frecuente como son los raquitismos heredados.

 

Incluso aquellos adolescentes que convivieron bien con su enfermedad durante la infancia, pueden sentir el deseo de llevar una vida “normal”, sin medicinas ni limitaciones y sin tener que cuidar de sí mismos de ninguna forma especial. Es una reacción completamente normal. Algunos adolescentes que han aprendido a controlar su enfermedad se sienten tan sanos y fuertes que se llegan a cuestionar si necesitan continuar con el programa de tratamiento. Por ejemplo, un adolescente con diabetes puede plantearse la posibilidad de saltarse una comida mientras está de compras en unos grandes almacenes o de medirse el nivel de azúcar en sangre después del entrenamiento en vez de antes.

 

Lamentablemente, dejar de seguir el programa de tratamiento puede tener consecuencias desastrosas. Lo mejor que puedes hacer es decirle al médico cómo te encuentras y pedir ayuda de un profesional si sientes que lo necesitas. Coméntale qué te gustaría hacer pero se supone que no puedes hacer — para que él te indique exactamente lo que puedes y no puedes hacer. Sólo es cuestión de que te responsabilices y adoptes un papel activo en el cuidado de tu salud.

 

Cuando una persona tiene que vivir con una enfermedad crónica, a veces puede resultar difícil querer a su cuerpo. Pero no hace falta tener un cuerpo perfecto para tener una buena imagen corporal. Tu imagen corporal puede mejorar si te cuidas, sabes valorar tus capacidades, aceptas tus limitaciones y sobre todo, si sigues el tratamiento pautado por tu médico de referencia. Recuerda que no existe ni el cuerpo ni la imagen perfecta y mucho menos la persona perfecta ya que, todos somos diferentes y ser diferente es la sal de vida.

Cuando una persona está cansada de estar enferma, le puede ayudar mucho expresar su frustración o su tristeza a un oído comprensivo. En momentos como estos, es importante que pienses en cómo te pueden ayudar los demás y que pidas ayuda y expreses qué es lo que te gustaría que hicieran por ti. Simplemente, desahogarse contando cómo te sientes, puede ayudarte más de lo que te imaginas.

 

Algunas personas descubren que pueden aliviar su sensación de pérdida tendiendo la mano a otra persona y ofreciéndose a ayudar a las que necesitan ayuda. Echar una mano a alguien te puede ayudar a que tus propios problemas te parezcan más fáciles de afrontar, verlos desde otra perspectiva más positiva o incluso darte cuenta de que eso que tú pensabas que era un problema ya no lo es.

 

Adaptarse a vivir con una enfermedad crónica exige tiempo, paciencia, apoyo y ganas de aprender y de participar en el cuidado de la propia salud, recuerda que tú eres el personaje principal. Las personas que se tienen que enfrentar a retos inesperados a menudo descubren en ellas una capacidad de adaptación y una resistencia que antes no imaginaban que pudieran tener. Muchos dicen que aprenden más sobre sí mismos al tener que enfrentarse a esos retos, y sienten que crecen como personas y desarrollan la fortaleza interior y la autoconciencia en mucha mayor medida que si no se hubieran tenido que enfrentar a tales retos. Las personas que padecen enfermedades crónicas descubren que, cuando adoptan un papel activo en el cuidado de su salud, aprenden a entender y valorar sus puntos fuertes, a adaptarse a los débiles, como jamás habían hecho.

 

Recuerda que, por lo que tú estás pasando ahora mismo, previamente también han pasado otras personas por ello. Debes aprender a priorizar tu cuidado y bienestar para poder ayudar a otras personas que el día de mañana puedan necesitarte y seas su punto de apoyo e inspiración.

AERyOH está para ayudarte, sólo tienes que contactar con nosotros.

Folletos informativos

Todas las publicaciones desarrolladas y distribuidas por AERyOH han sido validadas y revisadas por su Comité Médico Asesor.

El ABC de la hipofosfatasia

Hipofosfatasia (HPP)

Folleto informativo para centros escolares y educadores

Folleto salud bucodental para hipofosfatasia HPP

Folleto salud bucodental pacientes con hipofosfatemia XLH

Tríptico general informativo sobre nuestra asociación AERyOH

Tríptico sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma x (XLH)

Tríptico general informativo sobre la hipofosfatasia (HPP)

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