Reunión Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

El pasado 14 de noviembre de 2019, nuestra Asociación se reunió en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid con su Viceconsejero de Humanización, D. José María Antón García para comentar algunas soluciones a los obstáculos que se nos presentaron dicho año como asociación.

Deseamos defender los derechos de nuestros pacientes en cuestiones como el acceso a fármacos innovadores que muestran efectividad y mejoran la calidad de vida, deformidades y dolor en los pacientes afectados por raquitismos y osteomalacia heredados y que están siendo tratados con anticuerpos monoclonales.

Necesitamos unidades de referencia de estas patologías en los hospitales, especialistas cualificados en atención primaria para evitar así errores de diagnóstico que agravan el estado de nuestros pacientes y pueden llegar a acelerar el avance de estas enfermedades poco frecuentes empeorando así su calidad de vida entre otros.

Desde AERyOH nos comprometemos a seguir aportando soluciones y trabajar conjuntamente con todas las consejerías de sanidad españolas para alcanzar nuestros objetivos como asociación y así mejorar la situación de todos nuestros pacientes a nivel nacional afectados por raquitismos y osteomalacia heredados.