Reunión de la Alianza Internacional de XLH, Madrid

En enero de 2019, 13 representantes de ocho asociaciones y grupos de pacientes que representan la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) y organizaciones de enfermedades metabólicas de toda Europa y EE. UU. se volvieron a reunir en Madrid para continuar el trabajo en curso en el desarrollo de la Alianza Internacional de XLH y promover su desarrollo como una fuerte organización formada por más entidades que trabajan juntas para mejorar la atención del paciente con XLH en todo el mundo.

La reunión concluyó con la identificación de un camino a seguir para la Alianza, incluido el liderazgo y estado legal de la organización benéfica a corto plazo. Los participantes tomaron la decisión de aplazar registrar oficialmente la Alianza para que pueda centrarse en perfeccionar su dirección estratégica, prioridades y estrategia de comunicaciones y desarrollo de su red y membresía existentes.

Los participantes acordaron que la Alianza tiene que evolucionar para trabajar de forma independiente como organización y asegurar que sus miembros estén alineados a través del contacto regular y el intercambio de conocimientos.