Nuestra asociación estuvo presente en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Tuvimos la oportunidad de estar con su Majestad la Reina Doña Letizia , Don Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, Doña Meritxel Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados, Don Pablo Lapunzina, Director Científico del Ciberer, Don Alberto Tomé, Director General de Humanización y Atención al Paciente, Doña. Alba Ancochea, Directora de FEDER y todo el equipo de esta maravillosa familia.