En noviembre de 2018, doce representantes de seis asociaciones y grupos de pacientes de hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) y organizaciones de enfermedades raras metabólicas de toda Europa y Estados Unidos, nos reunimos en Praga para compartir

experiencias, fortalecer nuestros conocimientos y promover el desarrollo como una fuerte comunidad, centrada en mejorar los resultados de las personas afectadas por XLH.

Este evento de dos días fue la tercera reunión del Grupo Internacional de Pacientes. La primera reunión, celebrada en noviembre de 2017 en Frankfurt, dio lugar a un diálogo continuo entre los grupos sobre cómo avanzar en los esfuerzos en la construcción de una comunidad o red para abordar el panorama más amplio de la atención médica para los pacientes con XLH. 

La segunda reunión, celebrada en Madrid en marzo de 2018, dió inicio al establecimiento o creación de la Alianza Internacional de XLH.