Foto de familia de la jornada organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): “Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral” en el Ministerio de Sanidad a la cual asistió nuestro equipo directivo.
Esta jornada tuvo lugar en enero de 2019 y se trataron temas como la participación en las redes de manera nacional y autonómica, la participación de los pacientes en las diferentes redes creadas, la necesidad de aportar centros de referencia y médicos cualificados a las mismas y la necesidad de trabajo en red entre otros aspectos.
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