Reunión de la Alianza Internacional de XLH, Malmö
Nuestras representantes de la directiva, Mariola y Ainhoa, acudieron en noviembre de 2019 a la VI reunión de la Alianza Internacional de XLH en Malmö, Suecia.
En esta reunión pudieron conocer a más grupos y asociaciones de pacientes que representan a los afectados por raquitismos heredados e hipofosfatemias heredadas de diversas partes del mundo como Israel, Bulgaria, Suecia y Rumanía.
Nuestra Alianza Internacional de XLH cada vez se va haciendo más grande. En 2017 fuimos 5 asociaciones de pacientes a la primera reunión de grupos y organizaciones que representaban la XLH y hoy podemos decir que, hemos creado una alianza internacional que representa a más de 10 países y grupos de pacientes de todo el mundo.
Aún nos queda mucho camino por delante, mucho trabajo por hacer, muchos grupos y pacientes que incluir y un sinfín de mentalidades que cambiar y concienciar.
La Alianza continúa avanzando hacia la independencia y espera formalizar de manera inminente la estructura y roles acordados, y comenzar a planificar la actividad de acuerdo con los equipos de trabajo definidos. Se tomaron decisiones en torno al XLH Awareness Day, que se celebrará el 23 de octubre de 2020 con el tema “XLH: Nos merecemos algo mejor”.
La Alianza discutió la participación de diferentes partes interesadas, incluidos los encargados de formular políticas y los periodistas, y reconoció el valor y la importancia de iniciar y mantener estas relaciones.